mercoledì 30 dicembre 2009

2 anni.

sono passati due anni da quando sei volato via, ma il dolore è sempre li, silente. in agguato. non passerà mai, lo so. mai. si va avanti perchè si deve. perchè tuo fratello ci obbliga. ma la tua assenza resta per noi un vuoto incolmabile. non ci sono più parole, non ci sono più lacrime. solo un peregrirare lassù tra gli alberi dove ti abbiamo lasciato. dove niente deve essere fuori posto. dove ogni volta una candela si accende per dirti che siamo passati e ti lascia la nostra presenza quando andiamo via. un monumento alla memoria, a quello che non è potuto essere. la tua stanza che incuriosisce i visitatori, che si fermano, lasciano un fiore, una preghiera..... tra quella gente anche chi mormora su come questi genitori siano rimasti così attaccati ad un bambino così piccolo....come se l'età sia direttamente proporzionale al vuoto, all'impotenza, all'ingiustizia....non volevo scriverti oggi. volevo far scorrere la giornata, ma non ho potuto. il tuo pensiero ha riempito ogni mio secondo. la ferita è bruciata come una piaga aperta. non si può dimenticare. né oggi né mai. e anche se quel posto sarà ormai una stanza vuota, dove forse c'è ancora un vestitino di velluto azzurro comprato per festeggiarti e non per accompagnarti, dove sono sicuramente i tuoi pupazzi, quel posto per noi è il porto dopo il naufragio. dove ritrovarci in silenzio, anche se tu sei sempre accanto a noi ovunque andiamo, quando sono lì e metto ordine tra le tue cose sento la tua presenza come non mai....



E’ magia…

Il cuore puro di una rosa bianca
si eleva al cielo
tra le mani degli angeli
Illumina gli occhi spaventati
son specchio dei tuoi
- i miei -
son ombre di luce
- verde oscurità -
Se non può cambiare le sorti del Mondo
sarà il seme di rose eterne
sospese in luoghi senza tempo
- giardini segreti -
…Così fiorirà il cielo notturno
Ci saran tra gli astri
petali di vento e lacrime
echi d’infinite gemme
riempiranno gli spazi d’indifferenza del cuore
Si accenderà il mio battito dentro il tuo
- chiave di uno scrigno invisibile -
fortezza degli Spiriti del Mondo
Sarà il miracolo
- l’incontro tra la terra e il sole -
nell’ora del tramonto
si perderanno i confini
Il buio si scioglierà nel sorriso
- profonda trasparenza dell’animo -
linea sottile di mani senza età
E’ l’abbraccio d’ali invisibili
- sulla scia della coda di una stella -
si stringono
si penetrano fino a scomparire
Son movimenti lenti
son sospiri
- la meraviglia di due anime unite -
persino l’Universo si ferma a guardare
… ed è subito Silenzio
 
mi hai aiutato a fare tanto in nome tuo....dammi la forza di continuare a crederci....



lunedì 28 dicembre 2009

Il progetto "Non lasciamoli soli" continua anche nel 2010

Il progetto "Non lasciamoli soli" continua anche nel 2010


(di Rosaria Militello)

Da oltre un anno in Sicilia è in corso Il progetto Non lasciamoli soli che, si regge sull’impegno di alcuni operatori sensibili e motivati e che continuerà anche nel corso del prossimo anno. Con questo articolo si vuole fare un breve resoconto della strada già percorsa.

Iniziato a novembre 2008 per intraprendere un percorso di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) con bambini affetti da SMA I, si è sviluppato nel corso dei mesi coprendo varie esigenze di familiari e utenti affetti da SMA I e da SMA di tipo II e III.

Con il progetto Non Lasciamoli soli si svolgono le seguenti attività:

Ascolto. I genitori di bambini SMA hanno grande necessità di parlare, di raccontare la loro esperienza, di manifestare le loro difficoltà quotidiane, di condividere i momenti di gioia; si, perché, nonostante le enormi difficoltà, questi bambini regalano oltre a tutto ciò che un bambino dona ai propri genitori, quei progressi che apparentemente possono sembrare piccoli come riuscire a muovere un dito più velocemente o a emettere un vocalizzo, e che, in realtà, hanno un valore superiore a tutte quelle soddisfazioni che in genere un bambino sano regala a mamma e papà.

Gli operatori sono sempre disponibili telefonicamente, inoltre utilizzano mail ma anche contatti su Facebook; quest’ultimo mezzo permette un confronto di gruppo su vari argomenti anche tra famiglie dislocate in varie parti d’Italia

Assistenza e sostegno nelle più svariate pratiche burocratiche. Si cerca di dare indicazioni su dei percorsi (Ottenere Ausili e Presidi dall’Azienda Sanitaria, ottenere figure professionali per la riabilitazione, inserimento scolastico ecc.) che dovrebbero essere immediate e automatiche, ma che, in realtà, a causa delle maglie burocratiche, assorbono molto tempo e molte energie alle famiglie già sovraccariche di responsabilità e impegni, spesso costrette a lottare per ciò che secondo la legge è nel loro diritto.

Consulenza per la scelta di Ausili. Vengono fatte delle valutazioni per la scelta di strumenti con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita degli utenti. Inizialmente si è trattato di scegliere strumenti per un percorso di CAA per i bambini affetti da SMA I, successivamente sono stati valutati vari casi di SMA II e III con diverse esigenze: migliorare le prestazione scolastiche, navigare su internet in maniera autonoma ecc.

La CAA Comunicazione Aumentativa e Alternativa (C.A.A.) è il termine usato per descrivere tutte le modalità di comunicazione che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura.

E’ un approccio che tende a creare opportunità di reale comunicazione anche attraverso tecniche, strategie e tecnologie e a coinvolgere la persona che utilizza la C.A.A. e tutto il suo ambiente di vita. (http://www.isaacitaly.it/caa.htm).

Nei bambini affetti da SMA I la disabilità motoria è molto severa, essi hanno pochissimi movimenti, non parlano, alcuni sono trachestomizzati a causa delle difficoltà respiratorie, ma la patologia non investe minimamente l’area cognitiva, anche se in alcuni casi purtroppo sopraggiunge questo tipo di problema a causa di lesioni cerebrali provocate da assenza di ossigeno.

La scelta degli strumenti è svolta in maniera accurata, tenendo ben presente che si tratta di bambini e che il gioco è inscindibile da un bambino.

Secondo Schiller …l'uomo è pienamente tale solo quando gioca. Per lo psicologo ginevrino Piaget, il gioco è la trasposizione simbolica della realtà conosciuta e svolge funzioni mentali importantissime: rappresenta la realtà imitandola e scaricando emozioni, il gioco è “il lavoro del bambino”.


Gli strumenti consentono al bambino di partecipare al gioco in maniera attiva: riuscire ad accendere un giocattolo ON/OFF (il cagnolino che abbaia, la giostrina che gira e fa rumore, la rana che salta ecc.) con il movimento dell’orecchio, con il dito del piede, con la chiusura di una palpebra ha un’importanza fondamentale http://www.leonardoausili.com/archivio111.htm.
Grazie agli strumenti si crea un’opportunità di gioco che altrimenti non sarebbe possibile, si migliora così la qualità di vita del bambino rendendolo attivo e in grado di controllare giocattoli, comunicatori e computer e quant’altro consentendo tutti quegli effetti positivi a livello mentale di cui parla Piaget.



Il percorso di CAA. In virtù della Carta dei diritti della Comunicazione, http://www.isaacitaly.it/pdf/cartadiritticomunicazione.pdf
grande spazio è lasciato alla parte educativa del progetto. Alla scelta di strumenti adeguati è seguito un percorso di CAA individualizzato, svolto da personale esperto e formato in CAA; i bambini che non parlano sono seguiti da pedagogisti che svolgono il proprio lavoro avvalendosi degli strumenti precedentemente individuati e seguendo delle strategie di CAA, che creano delle reali opportunità di comunicazione e di interazione con l’ambiente, avvalendosi tra l’altro delle potenzialità dei simboli pcs (The Picture Communication Symbols). Quelli che parlano sono stimolati da logopedisti ed educatori e spronati ad acquisire conoscenze prescolari e scolari, anche se, tenuto conto della natura degenerativa della malattia, a questo percorso, in taluni casi, viene affiancata anche la somministrazione del linguaggio simbolico.


I Finanziamenti. Il progetto è autofinanziato dagli stessi familiari, da raccolte fondi con mercatini, spettacoli di beneficienza ecc. Esso si regge, soprattutto, sulla buona volontà e sull’impegno di alcune persone sensibili e fortemente motivate:

La delegata di Famiglie SMA in Sicilia.

Assistente domiciliare volontario: Antonino Virruso

Assistente Sociale volontaria: Dott.ssa Melanie Cavalieri

Volontaria: Chiara Ricchiari

Volontaria: Simona Siccadenti

Consulente per gli ausili informatici: Ing. R. Militello



Per informazioni contattare la delegata regionale sul sito di

http://www.famigliesma.org/

mercoledì 23 dicembre 2009

gli ultimi successi de Le mamme degli angeli...

giornata sulla comunicazione aumentativa...


stand al centro commerciale le vigne..
seminario nella scuola "cosmo guastella"

sabato 19 dicembre 2009

Grazie alla Cosmo Guastella di Misilmeri



E' stato un grande successo l'incontro informativo con i ragazzi della scuola "Cosmo Guastella" di Misilmeri, che hanno messo in moto i muscoli del cuore per avvicinarsi ai bambini e ragazzi affetti da sma. Un pomeriggio di confronto con la disabilità in cui i ragazzi, opportunamente preparati all'incontro dalle loro brillanti insegnanti, hanno appreso tanto sull'atrofia muscolare spinale, sulla trasmissione genetica, sulle forme della malattia, sulle aspettative di vita, sugli ausili medici e tecnologici per migliorare la qualità della vita, sull'aiuto concreto dato alle famiglie dal progetto "non lasciamoli soli", voluto da Famiglie SMA e le mamme degli angeli.

un momento di riflessione e di crescita che ha avuto il contributo attivo dei ragazzi che hanno portato le loro esperienze familiari,  le loro considerazioni, le loro domande in un confronto aperto con professionisti e genitori.


un particolare ringraziamento alle insegnanti, alla preside della scuola............e al piccolo Marco che, come di consueto in occasione del suo compleanno, ha scelto di aiutare i bambini affetti da atrofia muscolare spinale, con una donazione a Famiglie SMA.


arrivederci al prossimo appuntamento.

giovedì 17 dicembre 2009

Misilmeri (Pa). 18.12.09. Seminario sull'atrofia muscolare muscolare.

Il 18 dicembre nel plesso "Padre Puglisi", Viale Europa 400, Misilmeri (Pa) alle ore 16.00 si terrà un seminario aperto dal titolo:




L’atrofia muscolare spinale: conoscere e vivere senza paura.

i ragazzi della Scuola Media Statale “Cosmo Guastella” di Misilmeri incontrano l’esperienza della vita con la sma.                                    

Interverranno la delegata regionale di Famiglie SMA, medici, familiari e ragazzi affetti da atrofia muscolare spinale.

mercoledì 16 dicembre 2009

Buon compleanno Francesco!



Questo canto è per te ,...ninna nanna Francy ...Buon compleanno....
la mamma

A Thomas...

Caro amore della nostra vita,


oggi 16 dicembre è un anno che hai spiccato il volo con le tue grandi ali e sei salito su nel cielo.. in quel cielo che ogni sera il tuo papi ed io guardiamo per vedere se ci sei, e tu sei li che ci proteggi e ci guardi. Sempre.

Tra pochi giorni sarà il secondo natale che non passiamo insieme, un altro natale difficile per noi, il tuo regalo sotto l’albero che non potrà essere scartato per una seconda volta.. E’ tutto così inspiegabile tesoro ma di una cosa siamo certa.. quel regalo è fatto col nostro cuore per te e solo per te, sappiamo che tu lo vedrai lo stesso e che ne sarai contento.. ti amiamo più della nostra vita orsacchiotto, continua a vivere con noi e dentro di noi ed ad entrare nei nostri sogni ogni notte, almeno così possiamo riviverti ancora una volta.

Grazie Thomas di aver fatto parte della nostra vita.. siamo fieri ed orgogliosi di te.. il tuo ricordo vivrà sempre nei nostri pensieri..

Mamma Valentina e Papà Daniele

mercoledì 9 dicembre 2009

L'atrofia muscolare spinale alla maratona Telethon

Ecco gli spazi dedicati alla sma durante la maratona Telethon



venerdì 11 dicembre:
matilde, italia sul due, rai due, tra le 14.45 e le 16.50, ricercatore Giacomo Comi
greta, cominciamo bene, rai 3, tra le 10 e le 10.30, con ricercatore Bertini
novene, telethon, rai 2, tra le 19 e le 20, con ricercatore Mercuri

la storia di Novene


Domenica 13 in campo per la ricerca con i BAMBINI SMA NEGLI STADI: apriranno le partite di bari-juve (Mariangela); milan-palermo (serena); lazio-genova (Alessandro); parma-bologna (matilde) e Sampdoria-Roma (riccardo).

martedì 1 dicembre 2009

Prepariamoci al Natale...

una serie di iniziative per raccogliere fondi.....

- Domenica 6 e domenica 13 dicembre 2009 si terranno i tradizionali Mercatini di Natale a Montebelluna (TV) in Viale della Vittoria dalle ore 8.00 alle 19.30.


Sarà presente uno stand di Famiglie SMA onlus con gadget, libri, quadri, magliette, cd, cappellini, carta da regalo, dolci, biscotti e materiale informativo sull'associazione.

Saranno venduti quadri di Giovanna Garbuio.
Saranno in vendita i cd del cantautore Stefano dall'Armellina.

Il 6 dicembre sarà presente anche Cecilia Barbato autrice del libro per bambini "Fantasticando con le filastrocche", i cui proventi saranno devoluti alla ricerca.
 
 
- Il  6 dicembre in occasione del mercatino dell'antiquariato "La Casa del Tempo" che si svolge ogni prima domenica del mese a Santarcangelo di Romagna - RN - ci sarà uno stand  ASAMSI per una raccolta di beneficenza a favore della ricerca sulla SMA con gadget, magliette decorazioni natalizie....e tanto altro!


- Il circolo didattico Martin Luther King (Cl V) che comprende 5 scuole di caltanissetta aderisce alle iniziative di solidarietà a favore di Famiglie Sma con una raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla cura per l'atrofia muscolare spinale. Un piccolo gesto per regalare una grande speranza a tutti i piccoli angeli sma. Grazie di cuore ad Alessandra, mamma di Perla, per aver curato l'organizzazione della raccolta.

- Venerdì 4 dicembre alle ore 21 la chiesa di Villafranca d'Asti i trasformerà in un teatro per ospitare un concerto di musica medioevale del gruppo "La Ghironda". Verranno proposti Canti e danze sull'Annunciazione e sulla Natività tratti da manoscritti dei sec XIII e XIV.


- Il 5 dicembre presso il teatro S. Giovanni Battista di Genova Sestri Ponente, il gruppo teatrale "I giovani dell'Assunta" di Rivarolo mette in scena "Aggiungi un posto a tavola" di Garinei e Giovannini. La commedia musicale ispirata al romanzo "After me the deluge" ovvero "dopo di me il diluvio" di Forrest avrà inizio alle ore 21.
In entrambi i casi l'ingresso è libero, ma eventuali offerte verranno devolute all’Associazione Famiglie SMA Onlus e destinate alla ricerca sull'atrofia muscolare spinale.

   
e infine...l'Associazione Famiglie SMA e Le mamme degli angeli vi aspettano il 6, 7 e 8 dicembre presso il Centro Commerciale "Le Vigne" (ag) per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (sma) e un piccolo stand di beneficienza con oggetti realizzati dai bambini sma e gadget a scopo benefico.
Anche quest'anno la ceramista monrealese ELISA MESSINA sponsorizza il natale di Famiglie SMA e di Le mamme degli angeli, mettendo a disposizione uno dei suoi preziosi presepi e oggetti di ceramica per una tombola che si terrà il 31 dicembre!
GRAZIE!