Il 21 gennaio 2008, solo 22 giorni dopo che lui ci aveva lasciati, seduta davanti al mio pc scrivevo di getto quanto ci era accaduto nei mesi precedenti. Per me fu solo uno sfogo, un racconto da condividere con i miei "amici" del sito Distrofici.it, pensieri letti sino ad oggi 5000 volte.....quel pomeriggio nacque la mamma di Nathan. Lo stesso pomeriggio da un'altra parte in Italia un altro angelo stava mettendosi in viaggio....Pietro... seguito pochi giorni dopo da Ethan...
in quello stesso sito ho conosciuto Viviana, Giuseppina, Anita, Peppe, tanti altri amici aSMAtici -come dice Peppe- e tante altre mamme e papà con cui ho poi condiviso un anno di lotte, di gioie, di dolori, di successi e di scontri....
le serate di beneficenza, l'apertura del centro di Villa Sofia a Palermo, le conferenze, il progetto educativo con i miei bambini, gli sms da una punta all'altra di Italia per consulenze, conforto, amicizia....Sebastiano, un genetista incontrato per caso e a cui devo l'incoraggiamento che oggi mi ha regalato Hevan.....Nicola, Chiara, Renato, Paolo, Rosy, Giancarlo....Progetti realizzati e progetti futuri; Famiglie SMA; un crescendo di proposte impensabili che sembrano concretizzarsi.
Tutto questo in nome e per conto tuo, mio piccolo Nathan.... avrei voluto parlare di questo il giorno del tuo anniversario amore mio, ma ero reclamata altrove e tuo padre mi ha saputo sostituire egregiamente.....
......un giorno arriva il bando di concorso dell'istituto delle malattie rare. Lo pubblico, lo pubblicizzo, ma non penso affatto di partecipare: l'idea non mi sfiora neanche. Finchè la storia di Nathan la legge Chiara, che mi convince a partecipare, con un testo che ho leggermente modificato, ed a includere le storie del Sapre e di Le mamme degli angeli....come sapete non abbiamo vinto, fatta eccezione per il disegno di Candy. Le storie SMA sono troppo dure anche per chi vive le malattie rare.
Nello stesso tempo avevo scritto a Raccontaci di Telethon, nella speranza che qualcuno ci desse visibilità a livello nazionale....mi hanno ricontattato da poco e il risultato è questo:
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