sabato 21 febbraio 2009

contro il silenzio...

Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Rare

Insieme all’Istituto Superiore di Sanità per fare luce sulle storie invisibiliCi sono decine di migliaia di cittadini italiani, donne, uomini e bambini, che convivono con una malattia rara. E lo fanno nella sostanziale indifferenza dei mezzi di comunicazione. Spesso si dimentica, infatti, che dietro ogni singola malattia rara c'è sempre una persona, una storia di vita, e una famiglia che condivide in modo quasi sempre totalizzante la condizione del proprio caro. La rarità di queste malattie li chiude in un cerchio di isolamento e frantuma i loro problemi quotidiani in mille universi diversi, senza un comune denominatore, aumentando così la solitudine e stringendo le loro domande in un labirinto. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che l'Istituto Superiore di Sanità celebrerà il 27 febbraio prossimo, chiediamo dunque a tutte le donne e agli uomini della cultura e ai cittadini di firmare un appello che aiuti a far luce su queste storie di invisibilità. Un'iniziativa che può aiutare a far uscire queste persone dal cono d'ombra in cui sono relegate. Persone che devono veder riconosciuto il diritto alla salute, certo, ma anche alla vita sociale, economica e culturale del nostro Paese. La nostra speranza è che tutti coloro che dispongono di mezzi espressivi li possano usare per raccontare queste solitudini, per spiegare al mondo che esse fanno parte anche di noi. Primi firmatari:Rita Levi Montalcini, Premio Nobel per la MedicinaAlberto Asor Rosa, storico della letteratura italiana e critico letterarioSergio Zavoli, Presidente Commissione di Vigilanza Rai Franco Cardini, docente universitario------------------------------------------------------------------------------------------------------
Modalità per aderire:inviare una e-mail a appellomalattierare@iss.it

copia e incolla il Testo dell'e-mail (i campi con l'asterisco sono obbligatori:)
Aderisco all'appello malattie rare promosso dall'Istituto Superiore di Sanità.
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1 commento:

Fabio e Silvia ha detto...

Grazie per l'informazione.
Ho inviato la mail.