Molte di noi hanno presentato le storie per il concorso Il Volo di pegaso indetto dall'istituto superiore delle malattie rare...è andata male...mi sarei aspettata molto di più, ma come dice una mia cara amica le nostre storie sono pubblicate nel posto più idoneo...cioè qui. ma non mi fermo tenteremo altre strade. L'atrofia muscolare spinale sarà comunque presente con un quadro relizzato da Candy, mamma di Josè Manuel....le altre storie che avevo ricevuto per il concorso -e che per non farle escludere ho lasciato FIN ORA inedite- saranno a breve pubblicate qui....
GIORNATA DI FORMAZIONE NIV (VENTILAZIONE NON INVASIVA)
Si è svolta ieri presso il Punto di accoglienza "Nathan e Gabriele" realizzato nei locali dell'U.O. di Neonatologia dell'Ospedale di Villa Sofia di Palermo, la giornata di formazione sulla NIV. ho potuto seguire poco perchè reclamata altrove da un piccolino...ma è stata una giornata entusiasmante, partecipata da diversi medici che si sono confrontati e hanno ascoltato Giancarlo Ottonello e Paolo Serrao, due grandi uomini prima che due grandi professionisti. La NIV è VERAMENTE approdata nella terra di nessuno. Ringrazio sempre con tutto il cuore Chiara, grande assente, che è stata la regista occulta di questa giornata, e senza la quale i miei progetti sarebbero rimasti solo sogni. ringrazio gli intervenuti e le famiglie di Giada e Aurora, che approfittando della presenza dei medici hanno fatto visitare le piccole, ma si sono anche prestati a fare le cavie...
HEVAN GREGORY
Per soddisfare la curiosità di molti...
HEVAN:Nome di origine ebraica il cui significato è "dono del Signore". In passato veniva dato a un figlio lungamente atteso.
Varianti straniere: Eoin, Giovanni, John, Iain, Ian, Ioannes, Ion, Ivan, Jan, Janos, Jean, Jens, Joan, Joao, Johann, Johnny, Juan, Keoni (hawaiano), Sean, Yan, Yannick.
In un solo nome ho quindi riunito il nome di Giovanni e quello di Nathan, dono.
GREGORY: deriva dall'affetto che mi lega a Viviana e al suo Gregorio...
il mio piccolo cresce meravigliosamente, ma volevo dirvi che chi vuole sue notizie non le avrà più qui, ma conosce i canali per averle.
questo è il posto della mamma di Nathan e dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale.... Giovanni ed io vi abbiamo messo a parte della nostra felicità e vi ringraziamo dell'affetto dimostratoci, ringrazio tutte le amiche-zie fatine che stanno dimostrando la loro partecipazione in tanti modi, ma questo spazio è nato per altro ed è stato dedicato ad altro...
un abbraccio a tutte.
la mamma di Nathan
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