"BASTAVA SOLO RESPIRARE"

La stessa identica sera di un anno fa' "Bastava solo respirare un po'" invece la bastarda malattia che noi tutti conosciamo fin troppo bene non ha permesso al mio piccolo "Pupazzo" di farlo. Oggi ci guarda e ci protegge da lassu' e sicuramente e' orgoglioso di noi per tutto quello che abbiamo fatto fin'ora.
Nella nostra vita quotidiana c'e' un vuoto, un baratro, non dimentichero' mai il suo sguardo, che ad appena un mese di vita riusciva ad attirare l'attenzione di tutti, ma soprattutto a far capire la sua volonta', come quando mi chiedeva "prendimi in braccio e poggiami sulla spalla", qualcuno mi diceva "nooo!!!! non farlo perche' si abituera' ad essere preso e coccolato in braccio e sarete rovinati!!!!" l'istinto mi diceva che dovevo fregarmene ed ho fatto bene, era l'unico modo per dormire e riposare sereno, l'ho fatto tutte le volte che mi e' stato chiesto dal mio "Pupino", l'ho fatto anche senza la sua richiesta perche' capivo che era per lui un beneficio, l'avrei fatto per tutta la vita.

Non dimentichero' mai il suo sguardo quando durante il suo ultimo ricovero, noi piangevamo per tutto e lui con quei suoi occhi stupendi ed espressivi mi guardava come per dire..... " non devi, non devi, non devi piangere!!!!!"

Con il mio "Pupo" in braccio insieme abbiamo dormito, abbiamo cenato, abbiamo pranzato, abbiamo fatto tanti, ma proprio tanti KM in giro per casa, purtroppo non ho nessuna foto con lui ma mi sono rimasti i suoi sorrisi, il suo profumo, il suo ciuccio che conservo gelosamente soprattutto di notte, il suo amore ed il mio immenso amore per lui, ma soprattutto il fatto di averlo tenuto in braccio sentendo battere il suo forte cuoricino fino all'ultimo attimo.

La Mamma l'anno scorso ha detto qualcosa di inappellabile "Sei stato un dono talmente dolce da non avere il tempo di assaporare"
Da quando ci sei Tu nella nostra vita la nostra esistenza ha preso un'altra direzione piu' significativa ed utile.

Non sono bravo a scrivere per questo non l'ho mai fatto prima, ma oggi era doveroso e cosi e' stato.

Sei la cosa piu' bella (assieme alla tua Mamma) che mi sia capitata nella vita.
Ciao mio piccolo grande "Pupazzo" Ti amo, sei sempre nel mio cuore e nei miei pensieri.

Giovanni il papa' di Nathan

......serene feste....

Le mamme degli angeli e Famiglie SMA Sicilia, ospiti del trofeo Costa Gaia

Dal 2 al 6 gennaio si terrà in provincia di Trapani il Torneo "Costa Gaia" che unisce il calcio alla solidarietà. Saremo presenti con in nostro punto informativo alla cerimonia di apertura giorno 2 (Alcamo, Piazza Ciullo d'Alcamo, ore 17) e alla finale di giorno 6 (Alcamo, Stadio Lelio Catella ore 9,00).

Un ringraziamento particolare a Santo Ferrara, vice presidente dell'Associazione culturale Gianluca Ferrara, per aver condiviso i nostri obiettivi. Vi aspettiamo

Info:

http://www.trofeocostagaia.it/

scuola calcio adelkam

http://www.adelkam.it/

Festività solidali e 30 dicembre....

Un particolare ringraziamento alla ceramista Elisa Messina di Monreale (Pa), che ci ha donato degli oggetti artistici di ceramica per effettuare una grande tombola natalizia che si terrà il 30 dicembre.

I fondi raccolti andranno ad incrementare il progetto di supporto alle famiglie dei bimbi siciliani affetti da SMA "Non lasciamoli soli..." voluto da Famiglie SMA-Sicilia e Le mamme degli angeli... Gli oggetti sono esposti presso il punto vendita.

Info: nathan.j@libero.it

e http://www.elisamessina.it/

Grazie ai volontari Antonella, Gero, Denise, Nino che stanno gestendo i punti informativi e di vendita gadget ad Agrigento e Palermo.

Dona a Telethon con sms solidale 48 5 48

Oggi dalle 17 alle 18.30 su RAI 2 si parla di atrofia muscolare spinale (SMA) nel corso della maratona Telethon . Dona fondi per la ricerca al 48548!!!

Il contagio continua...... auguri a Silvia e Fabio

Tutte le nostre storie di mamme del 2007 sono simili, brutte e drammatiche....solo poche hanno avuto la fortuna di potersi tenere stretti i loro bambini....ma a molte di noi la sma li ha portati via.

beh! pare che il 2009 sarà pieno di fratellini di angeli....qualche tempo fa mi è arrivato un sms che conservo gelosamente e che dice:

"il nostro piccolo Pietro ha fatto il miracolo....aspettiamo un bimbo..."

mi si sono rizzati i peli del corpo perchè, tra tutte, la storia di Pietro Callegari è la più brutta, dato che è arrivato con la fecondazione assistita, dopo anni di attese. tutte noi avevamo più chances, ma Silvia no. la sterilità l'avrebbe costretta ad andare all'estero perchè qui la diagnosi preimpianto è vietata... tentativi..tentativi... viaggi della speranza.... con il dubbio sulla riuscita.

e poi?

poi forse i miracoli avvengono realmente, forse Pietro ha sbloccato quello che prima era bloccato o forse semplicemente sono stati premiati per il loro impegno successivo...fatto sta che è arrivato un altro pupo naturalmente e che Silvia ha potuto provare come noi la "gioia" dell'attesa di un responso di villocentesi....ma io sapevo che sarebbe andata bene. un dono arrivato così magicamente non poteva rivelarsi un ennesimo dolore per loro!

quindi auguri amici miei. Auguri Silvia. Auguri Fabio. Auguri piccola creatura in viaggio...per una volta sono lieta di essere stata come una malattia infettiva e anche se in futuro vi parlerò ancora di sorprese che covano nell'ombra, lasciatemi dire che sono veramente veramente veramente felice per voi!!

Ho cercato di resistere nel pubblicare questo post, per lasciarvi il tempo di fare i vostri proclami ufficiali, ma non stavo nella pelle!!!

un bacio

la mamma di Nathan

http://www.youtube.com/watch?v=OAZghi8rzzs&eurl=http://legge40toccala.blogspot.com/2008/12/grazie-pietro.html&feature=player_embedded

Maratona Telethon e SMA. Sabato pomeriggio, ore 17.

http://www.youtelethon.it/viewVideo.php?video_id=41&title=Appello_di_Maria__mamma_di_Alessandro

Alberto, SMA3 e la sua splendida famiglia....

Telethon e l'atrofia muscolare spinale (Sma).

Sabato 13 dicembre - Raidue

Ore 17:30-18:30: La storia di Alessandro, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 2, accompagnato da Eugenio Mercuri, ricercatore Telethon. In onda anche il cortometraggio "La guerra di Alessandro" per la regia di Daniele Balboni.

Natale solidale.

se nelle domeniche del 7, 14 e 21 vi va di fare una passeggiata in provincia di Brescia approfittatene per visitare i mercatini di Natale a Ponte San Marco-Calcinato e aiutare la mamma di Gregorio e la mamma di Beatrice nella raccolta fondi in favore del SAPRE di Milano e degli affetti da SMA!!!!

Prossimi eventi in Sicilia:

Venerdi. 12. Palazzolo Acreide (SR). Conferenza sulle malattie rare e sulla SMA in particolare.

Domenica 14. in Via Atenea ad Agrigento. Punto informativo e vendita gadgets.

Sabato 20 Palermo. Concerto alla Chiesa di San saverio. Punto informativo e vendita gadgets.

Domenica 21. Palermo. Partita di pallavolo al Pala Don Bosco. Punto informativo e vendita gadgets.

i fondi vanno ad incrementare il progetto "Non lasciateli soli" promosso da Le mamme degli angeli e Famiglie SMA-Sicilia.

Vi aspettiamo.

ASSOCIATI GRATUITAMENTE E ONLINE

http://www.famigliesma.org/

12 dicembre.Palazzolo Acreide. Siracusa.

E' successo ancora...

Che sarebbe successo di nuovo lo sapevo. Erano gli altri che non ci credevano. Che pensavano che fossi una mamma sclerata ed esagerata...
in questi mesi di tam tam, di spingere tutti per attivare presto il "Punto di accoglienza"a Palermo, di portare la formazione in Sicilia, di sensibilizzare le persone, di stare su tutti i siti dove si affrontano tematiche sulla malattia, ma anche su siti di .a..eggio per dare maggiore visibiltà alla SMA, lo sapevo e lo dicevo....

"spero di no, ma so che "lui" è già nato e appena cambierà il tempo comincerà il rantolino che smuoverà l'allarme. appena cambierà il tempo "lui" salterà fuori...

ma no! che dici? non le leggi le statistiche??...1 bambino ogni 6000 nati, un portatore su 40, ....è una malattia rara...

i numeri (sempre statisticamente) di circa 100.000 portatori sani, che sono basati sui casi di affetti siciliani , sembrano fantascienza...

Ebbene, ieri pomeriggio squilla il mio telefono e scatta l'allarme. Era una neuropsichiatra con in mano una diagnosi di SMA1.

"Lui" è una lei, si chiama Maria Vittoria ed ha 6 mesi....l'ho saputo prima io dei suoi genitori, solo perchè questo tamburellare la testa di tutti evidentemente non è stato inutile. mi sono ostinata a dire OVUNQUE che bisogna cominciare a gestire i bambini il giorno dopo la diagnosi. Per Maria Vittoria ci siamo attivati contemporaneamente alla diagnosi.
La prossima settimana sarà qui Chiara e già la vedrà. Si potranno già addestrare i genitori alla quotidianità. Alla famiglia saranno messe a disposizione le attrezzature acquistate per Villa Sofia...si è già attivata la macchina per le pratiche burocratiche...
Dovrei essere contenta perchè a distanza di un anno la bimba, (che sta ancora bene, ha solo problemi di ipotonia), e la sua famiglia hanno quelle chances che l'anno scorso in Sicilia erano pura utopia. Ma so che cos'è una SMA 1 e non posso essere contenta....
ma Nathan, Greg, Pietro, Ethan, Paolo, Nicolò e tutto il mio staff di angeli, possono essere contenti, il loro sacrificio ha portato aiuto ad altri bimbi come loro.
Mi auguro solo che l'anno prossimo anche Maria Vittoria possa fare circolare una foto come questa:

Aurora

mettere il corsetto da soli

I genitori di Giada hanno inventato un metodo per farle indossare il corsetto anche se c'è in casa solo uno di loro. .

ci sembra utile farvi vedere come....

In questo caso la mentoniera è removibile, ma la mamma di Sebastiano ha affinato la tecnica rimuovendo quella del suo fissata con viti con un semplice cacciavite e rimontandola subito dopo

Metodi per utilizzare i sensori...

L'utilizzo dei sensori utilizzati da Giada e Aurora ha suscitato molto interesse e pubblico i dettagli di una bimba che li utilizza pur muovendo solo il pollice. Per facilitarle la pressione è stato sagomato un pezzo di gommapiuma dove viene fissata la mano e sul pollice un supporto rigido amplifica lo schiacciamento.....

Il sensore si chiama microlight è molto sensibile, resistente e non si rompe facilmente.

Ricordo a chi legge che questo progetto "Non lasciateli soli..." è sponsorizzato da Famiglie SMA-Sicilia e Le mamme degli angeli. Se siete siciliani...contattatemi...

Iscrizioni online a Famiglie SMA

http://www.famigliesma.org/index.php?view=iscrizione

La mamma di Nathan