domenica 27 aprile 2008

A proposito di trial: il Broncovaleas..... di mammasasi


Nessuno di noi vuole sostituirsi ai medici, ma talvolta il consiglio di una mamma esperta può aiutarci e guidarci ....l'avessi avuto io!!!


Praticamente tutti i bimbi SMA1 che fanno anche la NIV come Sasi fanno il trial col broncovaleas sciroppo, 2 ml per 3 volte al giorno. Noi siamo seguiti dal Gemelli di Roma dal nostro super medico del Gaslini che segue Sasi per la NIV..

Il Broncovaleas va dato sotto forma di sciroppo, 2 ml tre volte al giorno, io glieli do via sondino naso gastrico come fanno le altre mamme. Se serve darlo per inalazione, come quando sta male e ha i polmoni intasati si usa l'air chamber, è una cosa a cui si attacca la pompetta del ventolin e poi è collegata al visetto da una mascherina. il farmaco va ad agire non a livello polmonare ma sul SMN1 che è la proteina deficitaria dei nostri tati (parlo dei nostri perchè per me Nathan è presente , a suo modo, ma è con noi!), in ogni caso il salbutamolo aiuta sicuramente a respirare meglio e gli tiene i bronchi ben aperti, oltre a togliere comunque l'affaticamento che provoca la SMA.

Il salbutamolo fa migliorare non poco, almeno in sasi vedo i miglioramenti. Un tempo disteso non riusciva più a girare la testa autonomamente, ora la scuote facendo no e la gira, oltre a far forza contro me se cerco di girargliela. Come pure la tiene su un pò più stabile e quindi in statica sta decisamente meglio. Ha pure un po' più forza nelle braccia e nelle manine con cui riesce a giocare abbastanza...


A voi non è stato dato neppure il tempo di scoprire quante cose possono essere fatte per i bimbi SMA, anche se daltronde per molti già la NIV è accanimento terapeutico, cosa su cui non concordo, perchè altrimenti anche solo aspirare diventa una pratica invasiva se uno considera che non sono in grado di soffiare il naso autonomi...


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