Lettera ai genitori di Pietro

Cari Silvia e Fabio,

sono entrata nel sito Distrofici.it perchè mio marito lo conosceva già avendolo consultato nel vano tentativo di trovare una soluzione...da allora non l'ho lasciato più, perchè ho trovato il calore di una famiglia e mi hanno aiutato nel momento peggiore della mia vita.

....l'impegno che ho preso con Nathan è fare in modo che nessuno si trovi solo a combattere la sua battaglia, la disinformazione o il dolore del dopo....Quanti di noi il giorno PRIMA di avere in mano il fatidico referto conoscevano la propria malattia? quanti di noi hanno avuto un supporto medico adeguato? oggi mi sforzo di dare a quella mamma, a quella famiglia, che oggi si ritrova da SOLA ad affrontare quello che noi sappiamo il supporto che serve, perchè anche solo aiutare una sola mamma mi darà pace.

scrivo dalla Sicilia e ti assicuro che qui è il terzo mondo soprattutto per questo tipo di vicende. non hanno idea di che cosa sia una NIV, una macchina della tosse, il clapping...ho conosciuto un super Doc. che mi ha spiegato che per aiutarlo un po di più sarebbe bastato inclinarlo e sbattergli il sederino...una cosa semplicissima capisci? so che non sarebbe vissuto molto di più perchè la nostra è stata una forma terribile, ma almeno avrebbe sofferto meno...per 9 mesi mi hanno illuso che la cosa peggiore che mi potesse capitare era il cesareo o mangiare un pezzo di salame o una foglia di lattuga per la toxo....queste sono le cose che mi fanno impazzire... la totale disinformazione...le cose le dobbiamo apprendere SOLO DOPO e sulla pelle di un bambino .
Nathan ha mostrato subito un deciso ipotono e appena qualche giorno dopo è arrivata la diagnosi genetica e ci hanno detto e convinto che sarebbe bastata la fisioterapia per farlo camminare....capisci ???? una sma che si presenta alla nascita è morte sicura, lo trovi scritto dovunque. che senso ha avuto tormentarlo? non era meglio se me lo facevano portare a casa dicendomi di coccolarlo e godermelo sino a quando la malattia lo avrebbe permesso?

questa è la mia battaglia.....lottare contro l'ignoranza in tutti i modi, a costo di scendere in piazza con una maglietta con Nathan ritratto con gli occhialini per l'ossigeno (che non avrebbe dovuto mettere perchè i bambini SMA non si ossigenano.....ma questa è un'altra storia...)
tra un pò ritenteremo la via naturale perchè fortunatamente due volte abbiamo provato e due volte è arrivato un bimbo, ma avrete letto che il primo se ne è andato nel corso della gravidanza per un distacco di placenta (sono stata complessivamente incinta 14 mesi per ritrovarmi a mani vuote anch'io!!, per questo capisco così tanto la vostra pena).
se non dovesse andare bene (ma niente mi sembra peggiore di quello già vissuto...) anche noi ricorreremo alla diagnosi preimpianto......speriamo che nel frattempo Pietro vi abbia aiutato. non perdiamoci!!
un grande abbraccio

La mamma di Nathan